Mr sc. Dinka Vuković, dipl inž. Irena Tomić Vrbić, dr med. Silvija Pucko, prof defektolog Anita Marciuš, prof logoped Down sindrom vodič za roditelje i stručnjake

VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE

 

   

81

  

•  Naučite promatrati i prepoznavati mogućnosti i postignu-

ća

 svog novog kolege. Bitno je da mu iskažete podršku za 

učinjeno, odnosno,  postignuto i analizirajte s njim njegove 

teškoće i možebitne neuspjehe

. Na taj način  će se posvjestiti 

njegove mogućnosti i sposobnosti te jačati samopouzdanje, 

volja i želja za učenjem i radom.

•  Pokušajte uspostaviti sa svojim novim kolegom odnos koji 

se zasniva na iskrenosti

: to znači uvijek motivirati i prikazi-

vati realnim i lako razumljivim ciljeve zadanih aktivnosti. 

U privatnom odnosu to znači vjerovati mu i pomagati ne da 

bježi od stvarnosti nego da se s njom suoči. Npr., u slučaju 

recimo mladića koji kaže kolegici “zaljubio sam se u tebe, 

želim te ženiti” trebalo bi se odgovoriti sljedeće “ne, nisam 

zaljubljena u tebe, ali možemo biti prijatelji” i ne davati mu 

lažnu nadu, ili još jedan primjer, ne trebamo bez pogovorno 

prihvatiti priče o nemogućim doživljajima. Trebamo, ukrat-

ko, uspostaviti najprirodniji mogući odnos.

•  Pokušajte aktivno uključiti novog kolegu

 u odabiru aktivnosti, 

čak i tamo gdje nije uvijek moguće, stimulirati ga da iskaže 

svoje mišljenje („voliš, ne voliš?”).

Često osoba s intelektualnim teškoćama treba više vremena za 

svladavanje zadanog zadatka, ali to ne znači da nije u mogućnosti 

potrebno napraviti i odraditi. Tijekom rada nikada nemojte raditi 

umjesto novog kolege njegova zaduženja i obveze nego mu pomozite da 

što samostalnije obavi svoj posao

, poštujući, koliko god je  moguće 

njegov radni ritam i brzinu. 

---

82

  

Down sindrom

Molimo vas da svog novog kolegu poštujete kao odraslu osobu

 te izbje-

gavate prezaštitnički odnos ili čak djetinjasta ponašanja kao npr., 

držati ga za ruku ili koristiti rječnik i govor koji nije primjeren 

njegovoj dobi. 

Imajmo uvijek na umu da je on djelatnik vaše kompanije, iako ima 

drugačije radno vrijeme ili drugačije obveze za isto ili slično rad-

no mjesto. Važno je da mu se omogući da on svoje mogućnosti i 

sposobnosti pokaže kroz realne i svakodnevne poslove. On nije u 

kompaniji da mu samo prođe vrijeme nego i on mora imati svoje 

obveze i zadatke. 

Važno je da imate na umu da je on vaš kolega, a vi niste njegov 

„tutor“ ili prijatelj. To će mu pomoći da se osjeća kao dio radne 

sredine, da osnaži svoje samopouzdanje, da pojača svoju motiva-

ciju, da ne miješa odnose prema vama i drugima u kompaniji te da 

prepoznaje, shvaća i poštuje uloge drugih.

Nadamo se da će vam ovi savjeti biti od pomoći.

Želimo vam puno uspjeha, radosti i ponosa u radu.

---

VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE

 

   

83

  

HRVATSKA ZAJEDNICA ZA  

DOWN SINDROM

Osnivanje zajednice udruga potaknuto je na 1. simpoziju o Down 

sindromu održanom u Splitu 2004. kako bi se bolje koordinirale 

aktivnosti udruga te poticala društvena zajednica da se djeci/mla-

dima/odraslima s Down sindromom i njihovim roditeljima pomo-

gne kroz bolje zdravstvene, socijalne, obrazovne mogućnosti u RH. 

Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS) osnovana je 2005. 

godine od strane četiri udruge Udruga za sindrom Down-Zagreb, 

Udruga 21 za sindrom Down-Split, Udruga za sindrom Down Me-

đimurske županije, Udruga za sindrom Down–Rijeka 21 kojima su 

se u međuvremenu pridružile udruge: Udruga za Down sindrom 

Karlovačke županije, Udruga za Down sindrom Zadarske županije, 

Udruga za Down sindrom Osječko-baranjske županije, Udruga za 

Down sindrom Dubrovačko-neretvanske županije. Hrvatska za-

jednica za Down sindrom je članica European Down Syndrome 

Association (

EDSA, www.down-syndrome.eu

) od 2009. godine.

Udruge za Down sindrom su nastale poradi potrebe rodi-

telja male djece da što prije i što bolje pomognu svojoj djeci. 

Svih osam udruga kroz projekte osiguravaju stručni rad (re-

habilitatora, logopeda, fizioterapeuta, psihologa) od najrani-

je dobi, što kroz sustav nije moguće niti trenutno zadovolja-

vajuće. Programi rane intervencije se potiču kroz sve udruge.  

Do sada su ti programi prepoznati i financirani ili od lokalne vlasti 

ili od ministarstava, no cilj je da se svi ti programi nude svoj djeci u 

Republici Hrvatskoj u njihovoj blizini i njihovom okruženju

. Vjerujemo 

da će dobri primjeri rada u udrugama dovesti da se isti uvedu i u 

sustav što će sigurno pridonijeti kontinuitetu i još boljoj kvaliteti. 

Kroz te tretmane dosta se radi na uključivanju roditelja u rad sa 

svojim djetetom kako bi i u svakodnevnom životu mogli provoditi 

zacrtane ciljeve rada. U Republici Hrvatskoj, po podacima Hrvat-

skog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ) na dan 24.10.2011. živi oko 

1526 osoba s Down sindromom (Prilog 2), a godišnje se rodi od 40 

do 50 djece. 

Aktivnosti HZDS i njenih članica:

- senziblizacija javnosti o osobama s Down sindromom kroz medije, 

predavanja, izložbe, tiskane materijale; 

- uključivanje djece s Down sindromom u redovne vrtiće – djeca s 

Down sindromom su izuzetno pogodna za integraciju jer svojom 

---

84

  

Down sindrom

toplinom, velikim srcem i smješkom unose radost, a uvjeti i okoli-

na pridonose njihovoj uspješnijoj socijalizaciji;

- uključivanje djece s Down sindromom u redovne škole – djeca s 

Down sindromom mogu biti poučena i uspješna, a u poticajnoj 

sredini njihovi akademski uspjesi su svakako veći; njihovo uklju-

čivanje će uključivati dodatnu izobrazbu učitelja te osiguravanje 

stručnog tima u školama (rehabilitator/logoped, psiholog, pomoć-

nik u nastavi, mobilni tim) te pomoćnika u nastavi; 

- poticanje govora uz pomoć simbola – djeca s Down sindromom 

imaju najveće probleme s govorom i spoznajom no uz pomoć sim-

bola (PCS - 

Picture Communication Symbols

) može se pomoći u 

širenju rječnika, poticanju boljeg govora, razumjevanjima ap-

straktnih pojmova – trenutna verzija PCS-a* (

Mayer-Johnson Co,  

www.mayer-johnson.com

) sadrži preko 13000 simbola koji su pre-

vedeni i na hrvatski jezik te omogućava brzu pripremu za rad; 

s ovim materijalima mogu raditi i roditelji kod kuće sa svojim 

djetetom, dok stručnjaci isti mogu koristiti ne samo za stručne i 

predškolske tretmane nego i u školi;

- obuka stručnjaka o metodama i načinima rada koji još nisu zastu-

pljeni u RH - stručnjaci koji rade i izuzetno pomažu djeci i roditelji-

ma pri udrugama kroz ranu intervenciju i kroz podršku za vrijeme 

školovanja te učiteljima i pomoćnicima u nastavi treba kontinuira-

no usavršavanje te im se nastoji na zajedničku dobrobit osigurati 

potrebna izobrazba i znanja;

- rješavanje pitanja iz područja socijale – jedan dio djece s Down sin-

dromom u RH nema invalidninu koja bi njima i njihovim roditelji-

ma pomogla pri boljoj rehabilitaciji jer trenutno sustav, a ni udruge 

ne pokrivaju potrebe rane intervencije u opsegu koji je potreban; 

---